Ocena jakości życia

Drs. Testa i Simonson (wydanie z 28 marca) podnoszą ważne kwestie dotyczące mierzenia jakości życia. Badania onkologiczne generalnie wykazują tylko jeden wymiar – czas, podobnie jak czas trwania remisji lub medianę przeżycia. Trójwymiarowy środek oceny wielkości życia byłby bardziej odpowiedni. Można to opisać następującym równaniem: jakość życia = (L) × (. (qol) n I) × M. Ogólna jakość życia zależy od długości życia (L), sumy jakości życia (qol) w n różnych obszarach pomnożone przez znaczenie (I) każdego obszaru i transpersonalne znaczenie (M) tego obszaru. Poszczególne obszary jakości będą mierzone w sposób właściwy dla tej dziedziny, jak pokazano na rysunku i w Tabeli 1. Artykuł Znaczenie każdej domeny decyduje jednak o ogólnej jakości życia, ponieważ pacjenci z terminalnymi chorobami często opisują swoje jakość życia jest wysoka nawet w obliczu surowych ograniczeń fizycznych i społecznych2. Dodatkową istotną zmienną jest znaczenie lub głębia życia opisana przez teologa Paula Tillicha. W szczególności w obliczu choroby zagrażającej życiu ludzie uważają, że duchowy lub transpersonalny aspekt życia staje się coraz ważniejszym wyznacznikiem jakości życia.
Dopóki pacjenci odczuwają wystarczającą jakość w obszarach życia, które są dla nich ważne lub mają wystarczające poczucie sensu, interwencje przedłużające życie będą miały pozytywny wpływ. Lekarze muszą rozważyć ogólny obraz, pytając o to, co pacjent uważa za ważne, a nie przyjmując założenia, przed wyborem leczenia, które wpływa na życie lub je przedłuża.
William M. Buchholz, MD
1174 Castro St., Suite 275, Mountain View, CA 94040
3 Referencje1. Testa MA, Simonson DC. Ocena wyników dotyczących jakości życia. N Engl J Med 1996; 334: 835-840
Full Text Web of Science MedlineGoogle Scholar
2. Cohen SR, Mount BM. Jakość życia w śmiertelnej chorobie: definiowanie i mierzenie subiektywnego samopoczucia w umieraniu. J Palliat Care 1992; 8: 40-45
MedlineGoogle Scholar
3. Głębia istnienia. W: Tillich P. Trzęsienie fundamentów. Nowy Jork: Charles Scribner and Sons, 1948: 52-63.
Google Scholar
Trudną kwestią jest ocena wyników dotyczących jakości życia w szczególnych populacjach, szczególnie wśród dzieci i młodzieży. Stopień uwzględnienia takich wyników w badaniach tej grupy znacznie przewyższył poziom obecnie opisany w badaniach dorosłych pacjentów. Na przykład mniej niż 5 procent badań klinicznych fazy 3 dotyczących raka u dzieci zawierało dane dotyczące jakości życia.1
Istnieje szereg trudności natury koncepcyjnej i technicznej związanych z oceną jakości życia dzieci i młodzieży, w tym szeroki zakres rozwoju, który należy uwzględnić w badaniach pacjentów w wieku od niemowlęctwa do dorosłości, trudności w ocenie zmiany świeckie w miarę, jak dzieci przechodzą z jednego stadium rozwojowego na drugi, oraz regularne korzystanie z pośredników informacyjnych ze względu na wiek lub upośledzenie poznawcze.2
W pediatrii musimy wiedzieć nie tylko, w jaki sposób można interpretować wyniki, ale także jak reagują na zmiany stanu klinicznego, w jaki sposób raporty rodziców odpowiadają tym z ich dzieci i jakie konkretne wymiary jakości życia muszą być uwzględnione w całej rodzinie. każdy przedział wiekowy Ocena wpływu choroby i leczenia na dzieci, młodzież i rodziny powinna stanowić ważny element przyszłych badań.
Andrew S. Bradlyn, Ph.D.
Uniwersytet Zachodniej Virginii, Morgantown, 26505 WV
Brad H. Pollock, MPH, Ph.D.
University of Florida, Gainesville, FL 32610-0177
2 Referencje1. Bradlyn AS, Harris CV, Spieth LE. Ocena jakości życia w onkologii dziecięcej: przegląd retrospektywny raportów III fazy. Soc Sci Med 1995; 41: 1463-1465
Crossref Web of Science MedlineGoogle Scholar
2. Bradlyn AS, Pollock BH. Badania jakości życia w Grupie Onkologii Dziecięcej: 1991-1995. W: Jakość życia w klinicznych próbach raka. Dziennik monografii National Cancer Institute. Nr 20. Washington, DC: Government Printing Office, 1996: 49-53. (Publikacja NIH nr 95-03920.)
Google Scholar
Testa i Simonson wskazują, że subiektywne postrzeganie pacjentów przekłada wyniki obiektywnej oceny na rzeczywistą jakość życia. Postrzeganie subiektywne ma nie tylko charakter normatywny, w przeciwieństwie do obiektywnych lub opisowych ocen, ale także sugerowany schemat pojęciowy zakłada pewien pogląd moralny. Autorzy stwierdzają, że osoba, która nie ma aktywności mózgu (niektórzy filozofowie mogą się zastanawiać, czy to nadal jest osoba) nie miałaby żadnej jakości życia, mimo że może potencjalnie żyć przez długi czas. Można zgodzić się z tym stwierdzeniem, ale z pewnością zawiera ono ocenę wartości, opartą na koncepcji, która wymaga, aby życie miało wszelkie jakościowe zdolności umysłowe. Istnieją inne views.2
Jest to tylko krótki krok od uznania kogoś za pozbawionego jakiejkolwiek jakości życia (co w przypadku nieobecności funkcji mózgu opiera się wyłącznie na zewnętrznej ocenie), aby ocenić, które życie jest warte podtrzymania, a które nie. Środki mogą łączyć się z celami. Według Testy i Simonsona mierzymy jakość życia w celu oszacowania ludzkich i finansowych kosztów i korzyści oraz w celu ustalenia, czy wydatki na opiekę zdrowotną są uzasadnione . Niemniej wybory nakazowe wydają się nieuniknione. Wybór konkretnego instrumentu determinuje sposób, w jaki są uwzględniane różne wymiary. Interpretacja i waga nadana wynikom wydają się być kwestią decyzji, a nie odkrycia.
Próg w ciągłości jakości życia, w którym wymagana jest zmiana postępowania, jest kwestią wyboru i nie można go określić na podstawie pomiaru. Niezaprzeczalnie, wykorzystanie lat życia skorygowanych o jakość ma poważne filozoficzne założenia na poziomie koncepcyjnym i praktycznym (np. W odniesieniu do koncepcji sprawiedliwości i sprawiedliwości) .3 Trudności te nie powinny wykluczać ocen jakości życia. Musimy jednak być świadomi nieodłącznych sądów moralnych. Pomimo walidacji i ustanowienia standardów biometrycznych nie powinniśmy udawać, że pracujemy tylko z opisowymi narzędziami naukowymi, takimi jak morfologia krwi, filmy rentgenowskie i analizy przeżycia, ale akceptujemy, że otrzymujemy pewne ważne wskazówki z preferencji pacjentów.
Johannes G. Meran, MD
Wyższa Szkoła Medyczna w Hanowerze, D-30623 Hannover, Niemcy
3 Referencje1 Parfit D. Przyczyny i osoby. Oxford, Anglia: Oxford University Press, 1984.
Google Scholar
2. Kennedy I, Grubb A. Prawo medyczne – tekst z materiałami. 2nd ed. Londyn: Butterworths, 1994: 1179.
Google Scholar
3. Harris J. Kwalifikacja wartości życia. J Med Ethics 1987; 13: 117-123
Crossref Web of Science MedlineGoogle Scholar
Odpowiedź
Autorzy odpowiadają:
Do redakcji: Bradlyn i Pollock poruszają ważne kwestie dotyczące pomiaru jakości życia u dzieci. Niedawno nasza praca z grupą AIDS Clinical
[podobne: chloramfenikol, Corsodyl, dekstrometorfan ]
[podobne: dyżury aptek poznań, dyżury aptek śrem, przedszkole gdańsk ]